Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos y evoluciona hasta la parálisis completa. En las últimas décadas se han producido importantes avances en el conocimiento de la enfermedad pero aún no se ha encontrado cura. En los últimos 16 años no se han descubierto nuevos tratamientos y el origen del 90% de los casos se desconoce.
El Doctor Antonio Guerrero, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), estima que en España unas 2.500 personas tienen ELA y que cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos. A pesar de que están en marcha múltiples ensayos con diferentes moléculas y se están realizando estudios con otras terapias, es necesario seguir avanzando en la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias.
La ELA conlleva una grave discapacidad y un elevado grado de dependencia. Aunque no existe un tratamiento que permita curar la enfermedad, hay mecanismos que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. Existen tratamientos para las disfunciones motrices y para otros síntomas de la enfermedad. Existen unidades para la atención de pacientes con ELA, organizadas en servicios asistenciales multidisciplinares y con protocolos de actuación comunes, que garantizan el seguimiento por todos los especialistas involucrados en el tratamiento de la ELA pero aún son pocas las unidades de atención que existen en nuestro país.
Es importante un tratamiento y seguimiento adecuado de la enfermedad con programas de rehabilitación individualizados y apoyo psicológico, para que los pacientes puedan conseguir llevar una vida plena durante el mayor tiempo posible. Existen casos de personas que llevan conviviendo con la enfermedad más de 30 años, como es el caso del científico Stephen Hawking. Avanzar en la investigación es esencial para aumentar la esperanza de vida de los pacientes y para que esos casos se conviertan en la generalidad con la mejor calidad de vida posible.
Fuente: El Economista-Ecodiario